Ponferrada acogerá el próximo 21 de junio, a las 10:30 horas, una marcha solidaria de cinco kilómetros a beneficio de la Fundación ALPE Acondroplasia. La iniciativa está organizada por Brooklyn Fitboxing Ponferrada y su asociación solidaria HIT4CHANGE, con el objetivo de recaudar fondos y dar visibilidad a las personas con acondroplasia y a sus familias.
La inscripción tendrá un coste de 5 euros, que se destinarán íntegramente a la Fundación ALPE. La organización ha habilitado dos vías para participar: mediante Bizum al código 02852, seleccionando la opción de donación a ONG o causas solidarias desde la aplicación bancaria, o por transferencia a la cuenta ES03 2100 1452 8002 0003 4421, cuyo titular es la Fundación ALPE Acondroplasia.
Para identificar correctamente las inscripciones, se recomienda indicar, siempre que sea posible, nombre, apellidos y DNI de la persona inscrita. En el caso de las transferencias bancarias, estos datos deberán figurar en el concepto. Las personas que quieran colaborar sin participar en la marcha también podrán realizar su aportación económica a través de los mismos canales.
Una marcha por Julen y por todas las familias
La marcha tiene también un nombre propio: Julen, un niño que cumplirá dos años el próximo mes de julio y que convive con acondroplasia. Según la información facilitada por la organización, su caso refleja que esta condición no se limita únicamente a una menor estatura, sino que puede implicar otras necesidades médicas y terapéuticas.
En el caso de Julen, la acondroplasia está asociada a dificultades auditivas, retraso en el desarrollo del habla y otros problemas que requieren seguimiento continuado. La Fundación ALPE le ofrece apoyo especializado en áreas como fisioterapia, traumatología y logopedia, además de acompañamiento a su familia.
Sus padres, Kassandra y Antolín, destacan la importancia de contar con profesionales especializados y con una entidad que acompaña a las familias desde el primer momento. La historia de Julen sirve, además, para recordar la necesidad de avanzar en la sensibilización social y en la eliminación de prejuicios hacia las personas con acondroplasia.
Apoyo institucional y destino de la recaudación
Desde la organización se ha agradecido la colaboración del Ayuntamiento de Ponferrada, así como el apoyo de las Concejalías de Deportes y Acción Social, cuya implicación ha contribuido a hacer posible esta actividad solidaria.
La recaudación se destinará íntegramente a la Fundación ALPE Acondroplasia, entidad creada en el año 2000 que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con acondroplasia y otras displasias óseas. Su labor abarca el acompañamiento médico, psicológico, educativo y social, además del impulso de la investigación y la sensibilización.
La acondroplasia es una alteración genética que afecta al crecimiento óseo y constituye la causa más frecuente de talla baja desproporcionada. Puede llevar asociadas distintas complicaciones que requieren atención especializada a lo largo de la vida.
Con esta marcha, Ponferrada se suma a una iniciativa solidaria que busca apoyar a Julen, a su familia y a todas las personas que conviven con la acondroplasia.
